Grâce aux progrès thérapeutiques, on compte en France un taux d’anciens malades ayant été atteint d’un cancer pédiatrique et en rémission depuis 5 ans à 80%. Néanmoins, la maladie et ses traitements peuvent provoquer des effets secondaires immédiats comme au long terme. On estime qu’environ 50 à 70% des personnes en rémission vont développer un ou plusieurs de ces effets secondaires. Pour prévenir et diagnostiquer précocement certaines complications afin d’en diminuer la morbi-mortalité, des recommandations nationales (SFCE : Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent) et internationales (IGHG : International Guideline Harmonization Group) ont été publiées.

Le suivi à long terme est devenu une préoccupation de tous les centres spécialisés en cancérologie pédiatrique qui installent, progressivement, des dispositifs dédiés, et de l’INCa qui l’inscrit dans les Plans Cancers.

On note également une mobilisation du côté des patients, également très demandeurs d’un suivi sur le long terme, dédié et personnalisé (associations : On est là, Les Aguerris).

LOG-after contient les informations médicales utiles concernant le parcours oncologique du patient, depuis le diagnostic jusqu’au suivi à long terme.

Son objectif est d’aider les professionnels à organiser le suivi et de favoriser l’autonomie du patient.

Plan personnalisé de suivi dans l’après-cancer

• LOG-after permet de générer une proposition de plan personnalisé de suivi à partir des données concernant la maladie et les traitements reçus.
• Synthèse du parcours oncologique
  Les principales informations concernant la maladie, les traitements et le suivi sont regroupées dans une synthèse accessible.
• Aide à la prescription
  Des ordonnances préremplies peuvent être proposées.
• Partage avec les professionnels concernés
  LOG-after est conçu pour être accessible aux différents médecins impliqués dans le suivi, hospitaliers comme libéraux.
• Interface patient
  Le patient, ou une tierce personne déclarée, peut également disposer d’un accès.
• Rappels
  Des notifications concernant les examens à prévoir peuvent être adressées au patient et à son médecin traitant.
• Ressources

En lien étroit avec LOG-after, GO-after est une expérimentation organisationnelle menée dans le cadre de l’Article 51, en lien avec l’Assurance Maladie, dont l’objectif est de tester un modèle de suivi à long terme (SLT) après un cancer pédiatrique ou AJA, avec l’ambition de pouvoir ensuite généraliser cette organisation à l’échelle nationale.

Aujourd’hui, l’accès au SLT reste très variable selon les territoires et les organisations locales. GO-after vise à harmoniser les pratiques et à rendre ce suivi accessible à tous, en proposant un parcours commun, structuré mais gradué selon les besoins du patient : suivi principalement par le médecin traitant pour les situations les plus simples, suivi partagé ville–hôpital pour les situations intermédiaires, et suivi spécialisé pour les situations les plus complexes. Dans tous les cas, une consultation longue annuelle est prévue et l’équipe experte de SLT reste disponible en appui.

L’Article 51 permet surtout de financer ce qui est aujourd’hui insuffisamment ou pas financé par le droit commun : le temps de coordination, la consultation longue de suivi, l’implication des professionnels de ville et certains soins de support.  Il doit ainsi permettre de décentraliser une partie du SLT au plus près du domicile, tout en conservant l’expertise des équipes spécialisées grâce à la coordination, à la téléexpertise et à LOG-after, qui fournit un PPAC et un cadre de suivi partagé.

L’enjeu de GO-after est donc de passer d’organisations locales hétérogènes à un modèle de SLT commun, coordonné et reproductible, afin de réduire les inégalités territoriales, limiter les patients perdus de vue et préparer, si l’expérimentation est concluante, un modèle généralisable au niveau national.

Les données structurées recueillies dans LOG-after peuvent permettre, dans le respect du cadre réglementaire applicable, de conduire des travaux de recherche sur le devenir des patients et les conséquences à moyen et long terme des cancers pédiatriques et de leurs traitements.

La plateforme permet notamment l’extraction et l’analyse de données et peut être interfacée avec d’autres bases (Pedia-RT notamment).

La qualité de la base LOG-after fait l’objet d’un suivi dédié au sein de GOCE.

Le biostatisticien/méthodologiste de GOCE participe à la structuration et au contrôle de la qualité des données afin de permettre leur utilisation pour les travaux de recherche.

Les Attachés de Recherche Clinique des services de GOCE s’assure du remplissage des données et de leur corrections.

LOG-after peut constituer une ressource pour développer des travaux de recherche portant sur le suivi et les conséquences à long terme des cancers pédiatriques. Des extractions de la base de données peuvent être réalisées après validation du comité scientifique GOCE et du consortium LOG-after.

Ces organisations vous accompagnent vous accompagnent pour

1. Évaluer la faisabilité du projet
2. Identifier les variables pertinentes
3. Construire la méthodologie
4. Examiner les aspects réglementaires et de gouvernance
5. Préparer l’extraction et l’analyse des données