Organisation

Une équipe de coordination

GOCE dispose d’une équipe de coordination réunie autour d’un médecin coordinateur élu par l’assemblée plénière pour 5 ans. Cette équipe comprend :

L’équipe de coordination GOCE met en œuvre les actions définies par les différentes instances (bureau, conseil scientifique, groupes de travail) et organise le fonctionnement de l’OIR suivant les axes préalablement institués.

Elle aide également à la veille et aux éventuelles réponses apportées aux appels d’offre en Oncologie Pédiatrique. Elle se réunit 1 fois par semaine au téléphone et au moins 1 fois par trimestre dans l’un des centres de l’Inter Région.

Elle organise le rassemblement de l’ensemble des professionnels de l’Inter Région, lors des réunions plénières bi-annuelles de GOCE.

Un bureau

Le bureau est composé de membres choisis par le médecin coordinateur GOCE, suite à l’élection de ce dernier et pour la durée de son mandat (5 ans). La composition du bureau doit s’assurer d’une représentation Inter Régionale.

Le bureau se réunit à la demande du médecin coordinateur pour des décisions stratégiques.

Dans ce cadre, il valide les différentes recettes et dépenses susceptibles d’être engagées par l’OIR. Il s’assure que ces investissements sont conformes aux axes de développement tels qu’ils ont été préalablement définis.

Par ailleurs, il répond à toutes sollicitations du médecin coordinateur concernant de nouveaux projets ou des modifications de projets en cours, de sorte que ces décisions s’avèrent conformes à l’intérêt général de GOCE et aux objectifs antérieurement fixés.

Un conseil scientifique

GOCE s’est doté d’un Conseil Scientifique en janvier 2010 dont les membres sont élus tous les trois ans et au sein duquel tous les centres de GOCE sont représentés. Il se réunit 2 à 5 fois par an selon les projets.

Ses missions sont de :

  • coordonner les différents groupes de recherche ;
  • promouvoir les publications interrégionales en s’assurant de la réalisation de travaux coopératifs, susceptibles d’être diffusés dans les revues et /ou congrès adhoc ;
  • organiser la formation des internes de la surspécialité par l’intermédiaire d’un certain nombre de moyens : les cours GOCE et la centralisation de sujets de recherche. Dans le même ordre d’idée, faciliter le post-internant des internes en onco-hémato-pédiatrie de l’Inter Région ;
  • recenser et faciliter l’accueil des master 2 ou doctorats dans les laboratoires de recherche ;
  • organiser des formations pour les professionnels (soignants, chefs de cliniques et jeunes médecins) ;
  • organiser  le prix annuel GOCE (médical et paramédical) ;
  • organiser le guichet d’entrée pour les associations désireuses de financer des projets scientifiques ;
  • harmoniser les pratiques et outils de recherche clinique sur l’Inter Région.

Depuis 2019 (et jusqu’en 2021), le conseil scientifique est constitué de :

  • Pr Virginie GANDEMER (Rennes), responsable ;
  • Dr Julien LEJEUNE et Dr Jill SERRE (Tours) ;
  • Dr Fanny RIALLAND (Nantes) ;
  • Dr Marianna DEPARIS et Dr Jérémie ROUGER (Caen) ;
  • Pr Frédéric MILLOT (Poitiers) ;
  • Dr Émilie DE CARLI (Angers).

Il compte également les représentants de la coordination GOCE :

  • Maïna LETORT-BERTRAND, infirmière puéricultrice (Rennes) ;
  • Maxime ESVAN, biostatisticien (Rennes) ;
  • Pr Isabelle PELLIER, coordinatrice GOCE (Angers) ;
  • Justine ROUXEL relayée par Mélanie HIPPOCRATE, cheffe de projet GOCE (Angers) ;
  • Sophie CHAUVET, attachée de recherche clinique (Nantes).

Des groupes de professionnels

Après l’annonce d’un cancer de l’enfant, de nombreuses interrogations se bousculent. Parmi elles, la cause de la maladie est une question importante.

A l’heure actuelle, dans une grande majorité de situations, nous ne sommes pas en mesure de déterminer l’origine précise de la maladie. Parfois, un gène altéré va conférer une fragilité cellulaire pouvant perturber les mécanismes de régulations, nous parlons alors de cancer de cause génétique. Il peut, dans ce cas, y avoir des enjeux de traitements et/ou de surveillance de l’enfant malade, mais aussi parfois de prévention pour le reste de sa famille. Cette cause génétique n’est pas la plus fréquente. Aujourd’hui, on estime que seulement 5 à 10 % des cancers de l’enfant sont d’origine génétique.

L’oncologue de votre enfant peut être amené à vous proposer de rencontrer un généticien afin de rechercher, prouver ou éliminer une origine génétique. En consultation, après un examen clinique, seront repris les antécédents familiaux et les questions des parents. Dans le cas où il existe une suspicion de cause génétique, le généticien se chargera de vous expliquer les enjeux de cette analyse. Aujourd’hui, il s’agit principalement d’une prise de sang d’abord chez l’enfant malade, soumise au consentement parental.

En fonction des résultats, seront discutés les enjeux et les modifications éventuelles à apporter pour la prise en charge de l’enfant et s’il est nécessaire ou non, de poursuivre les investigations au niveau familial.

En parallèle, les oncologues peuvent aussi réaliser des investigations génétiques directement sur les cellules cancéreuses pour conforter le diagnostic et souvent en lien avec des programmes de recherche thérapeutique. Ces analyses, visent à déterminer des cibles thérapeutiques innovantes. Dans la plupart de ces situations, il n’existe pas d’enjeu familial mais l’interaction de ces deux types d’analyses pourra être discutée en consultation de génétique ou d’oncologie.

En cas de questionnements sur une origine génétique ou environnementale ou autre, il ne faut pas hésiter à en parler avec votre oncologue qui pourra vous guider en fonction de votre situation, en lien avec une équipe d’oncogénétique.

Le radiologue est un médecin spécialiste des techniques d'imagerie médicale : radiographie, échographie, scanner et IRM.

Au sein d'un service d'oncologie pédiatrique, le radiologue intervient à différents moment de la prise en charge d'un enfant atteint d'un cancer. Il est présent au moment du diagnostic, de l'évaluation avant puis après le traitement ainsi que lors du suivi. Le radiologue peut parfois être amené à réaliser un prélèvement d'une partie de la tumeur pour préciser les caractéristiques de celle-ci.

Les radiologues et les oncologues ont un grand intérêt de travailler ensemble, en particulier lors des réunions de concertation pluridisciplinaires, afin d'analyser les images conjointement et de choisir la modalité d'imagerie la plus adaptée à la question posée, tout en respectant les différents protocoles internationaux de prise en charge des cancers de l'enfant.

Au sein de GOCE, une lecture consensuelle est possible entre les différents radiologues. Ceci permet d'améliorer la qualité des interprétations données et guider au mieux la prise en charge.

Les médecins spécialisés en cancérologie-radiothérapie (« radiothérapeutes ») ont en charge la planification et la mise en route des traitements de radiothérapie (rayons X principalement, mais aussi protons) pour cibler les zones tumorales.

Pour préparer ce traitement et définir la zone à irradier, l’oncologue radiothérapeute se base sur toutes les images ayant permis le diagnostic du cancer ainsi que sur les compte rendus opératoires et anatomopathologiques. Il planifie, ensuite, la dose et le nombre de séances de radiothérapie en fonction de la localisation de la tumeur, de sa sensibilité à la radiothérapie et de la proximité des tissus sains qui doivent être protégés.

Les services de radiothérapie accueillent enfants et adultes au sein d’un même établissement, mais des parcours et des salles spécifiques aux enfants sont spécialement prévus. Les radiothérapeutes, en charge des enfants dans ces services, ont une formation spécifique, tout comme les manipulateurs en électro-radiologie qui s'occupent des enfants de façon quotidienne. Tous les traitements se font en collaboration avec les oncologues pédiatres responsables des traitements médicamenteux du cancer. Au sein de GOCE, les trois services de radiothérapie fonctionnent en réseau pour permettre de disposer de l’ensemble des techniques de radiothérapie adaptées à la prise en charge des enfants.

De nombreux professionnels paramédicaux interviennent en onco-hématologie pédiatrique (infirmiers et infirmières puéricultrices, aide-soignants et auxiliaires de puériculture, agents de service hospitaliers, travailleurs sociaux, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, enseignants, éducateurs de jeunes enfants).

L’ensemble de ces professionnels, spécialisés en pédiatrie, participent à la fois ; au traitement du cancer des enfants/adolescents ; et à l’accompagnement du développement (sensori-moteur, psycho-intellectuel, social, etc.) de ces jeunes, régulièrement hospitalisés et donc éloignés de leur environnement habituel (maison, école, etc.).

Les équipes paramédicales sont pleinement impliquées dans l’organisation inter-régionale des soins aux enfants et adolescents atteints de cancer. Elles accompagnent, ensemble, les enfants/adolescents (et les familles) amenés à se déplacer d’un centre de référence à un autre, lors de certaines étapes de traitement plus spécifiques (chirurgie, greffe, radiothérapie) nécessitant une expertise soignante et des équipements particuliers. Pour cela, les équipes paramédicales ont ainsi élaboré un annuaire inter-régional des hébergements pour les familles, des supports d’informations relatifs au fonctionnement des différents centres GOCE, etc. En plus de ces outils, les relations inter-centres des différents intervenants paramédicaux, et notamment des infirmières puéricultrices coordinatrices, permettent une collaboration efficiente entre les équipes autour de chaque enfant/adolescents suivis conjointement par plusieurs équipes.

Les équipes paramédicales GOCE sont également en contact les unes avec les autres par le biais de temps de formation et de travaux de recherche communs.

A la différence des sciences dites « exactes » (mathématiques, biologie, physique-chimie), les Sciences Humaines et Sociales (SHS) désignent l'ensemble des disciplines scientifiques qui étudient les humains et la société .

Les équipes d’onco-hématologie pédiatrique portent une attention toute particulière à la qualité de vie, à l'impact psychologique de la maladie et des traitements, aux inégalités face à la maladie et au devenir des individus traités dans l’enfance ou l’adolescence pour un cancer.

Aussi, plusieurs professionnels médicaux et paramédicaux (infirmiers et infirmières puéricultrices, travailleurs sociaux, psychologues, enseignants, éducateurs de jeunes enfants, etc.) des différents centres GOCE collaborent ensemble au sein d’un groupe de recherche en SHS.