Pour répondre aux objectifs, GOCE oriente ses actions autour de 3 grands axes
Le dossier de tout enfant ayant une pathologie cancéreuse doit être présenté en RCP, selon les obligations de l’INCa. Il existe au cours de ces réunions, une concertation entre différents experts intervenant directement ou indirectement dans la prise en charge de l’enfant atteint de cancer. Pour GOCE, elle peut regrouper :
Chaque diagnostic et chaque proposition thérapeutique sont exposés et discutés dans le but d’apporter une prise en charge qui soit la plus optimale et la plus adaptée, au regard des données scientifiques actualisées.
Chaque dossier est ainsi étudié en RCP dès le diagnostic ; et peut être réévalué autant que nécessaire tout au long du programme de soins, selon les besoins des équipes et l’évolution de la situation de l’enfant.
Les RCP GOCE ont lieu chaque semaine, en visioconférence :
Il existe une multitude de types de cancer chez l’enfant. Certaines thérapeutiques spécifiques comme l’allogreffe de moelle, la radiothérapie ou encore la chirurgie nécessitent une expertise soignante et des équipements spécialisés. Cependant, le nombre de patient par centre ne permet pas de développer des services spécifiques de qualité sur chacun d’eux. De ce fait, afin de garantir l’accès à tous à des traitements de précision, l’organisation Inter Régionale a organisé des filières de soins spécifiques, réparties entre ses centres de la manière suivante :
Ainsi, un enfant/adolescent domicilié dans l’Inter Région pourra ponctuellement être pris en charge dans un centre GOCE autre que celui qui l’accueille habituellement.
Depuis 2015, l’Inter Région GOCE dispose d’un Centre Labellisé de Phase Précoce (CLIP2) en cancérologie pédiatrique situé à Angers et Nantes. Certains enfants/adolescents, réfractaires aux traitements initiaux ou en rechute, peuvent ainsi accéder à des molécules innovantes sur l’un des deux sites.
Dans le but d’optimiser la prise en charge thérapeutique et l’accompagnement global des enfants/adolescents atteints de cancer, les équipes GOCE attachent une attention toute particulière à l’enseignement, la diffusion et l’actualisation des savoirs relatifs à l’onco-hématologie pédiatrique.
Différents temps de formation sont proposés par les professionnels d’oncologie, de chirurgie et de radiothérapie pédiatrique de l’Inter Région :
Les internes en médecine de l’Inter Région sont accompagnés tout au long de leur parcours de stages et dans leurs différents travaux de recherche.
Les équipes médicales GOCE sont également impliquées dans les enseignements inter régionaux de pédiatrie (module cancérologie) et à l’origine de la formation de simulation à l’annonce de maladies graves en pédiatrie.
Depuis sa création, GOCE est impliqué dans la recherche sous différentes formes.
Pour faciliter le suivi des patients du diagnostic au suivi long terme, et faciliter l’émergence de nouveaux projets de recherche, l’outil LOG-AFTER a été développé sous l’impulsion de GOCE et en partenariat avec plusieurs établissements français.
Ce logiciel permet, après information des familles et signature d’un consentement, de recenser des informations cliniques et paracliniques de tous les malades du Grand Ouest pris en charge à partir de 2012. Il contient le dossier médical de cancérologie des patients, du diagnostic au suivi au long terme (SLT). Il constitue un outil majeur pour les études cliniques portant sur le diagnostic ou l’évolution des cancers de l’enfant et de l’adolescent dans l’inter-région, puisqu’il regroupe à ce jour les données de plusieurs milliers de malades sur le territoire de GOCE.
S’appuyant sur LOG AFTER et les outils de santé digitaux existants sur le territoire européen, 30 partenaires issus de 16 pays européens se sont organisés pour proposer le projet européen e-QuoL. Ce projet vise à promouvoir une égalité en termes de qualité de vie et de suivi pour les patients et leurs familles, et l’équité en termes d’accès personnalisé à des soins de support. Il est porté par le Dr Charlotte DEMOOR-GOLDSCHMIDT, radiothérapeute en oncologie pédiatrique, spécialisée dans le suivi à long terme et chercheur en épidémiologie santé publique, en collaboration avec le CHU Angers. Initié en 2024, le projet devrait être finalisé en 4 ans.
Outre ce projet d’envergure, les autres études menées sur GOCE sont issues des différents domaines associées à la prise en charge des enfants atteints d’un cancer : médical, paramédical, sciences humaines et sociales. Elles sont coordonnées par le Comité Scientifique GOCE et sont l’occasion, chaque année, de répondre à divers appels à projets, donnant lieu, par ailleurs, à des publications et/ou communications régulières au nom de l’ensemble des équipes de l’inter-région.
Depuis 2011, GOCE a créé un groupe multidisciplinaire travaillant sur divers thématiques en lien avec les sciences humaines et sociales.
Les sciences humaines et sociales sont un ensemble de disciplines qui ont pour objet d’étude l’être humain (par rapport à lui-même, aux autres et au monde qui l’entoure), sur le plan individuel et sur le plan collectif (société, communauté, groupe, famille) – dans un système complexe dont il s’agit de comprendre les mécanismes d’influence et les règles de fonctionnement.
Divers disciplines s’y retrouvent telles que la philosophie, la psychologie, la sociologie, la démographie, l’économie ; les sciences du langage, etc…
La recherche pré-clinique est une recherche appliquée, effectuée sur des modèles biologiques (tests in-vitro) ou animaux (tests in-vivo) des maladies humaines.
Listes de publications issues de travaux impliquant des professionnels de GOCE.
(Liste issues d’une veille Pubmed et des publications partagées par les équipes)